Constructive Eati
NAOMIITO
ASI
anak
me
hamil
Bayi
Ibu
MPASI

Mengenal Bayi Albino

Josiah berumur 3 bulan, aku mulai menyadari ada sesuatu yang aneh pada matanya, sering bergerak-gerak sendiri ke kanan-kiri secara cukup cepat. Tapi sekali lagi aku berusaha meyakinkan diriku kalau dia baik-baik saja, apalagi dokter spesialis anak yang sebelumnya tidak mengatakan apapun. Sampai akhi

Hi moms, pernah nggak liat bayi 'bule' tapi orang tuanya orang Indonesia asli? Kenalin aku seorang mommy dengan anak penderita albino bernama Josiah, atau yang biasa dipanggil si baby bule.   Sewaktu aku hamil, dokter (obgyn) ku sama sekali tidak mendeteksi adanya kelainan pada bayiku. Walaupun sebenarnya albinisme ini bisa dideteksi sejak bayi masih dalam kandungan, dengan cara menganalisis DNA dari plasenta ibu hamil. Aku melahirkan premature 8 bulan dikarenakan kondisi Preklampsia. Di ruang operasi, tiba-tiba aku yang setengah sadar mendengar dokter dan perawat lainnya mengatakan bahwa rambut bayiku berwarna merah. Jujur saat itu perasaanku campur aduk. Aku berusaha meyakinkan diriku bahwa anakku sehat dan baik-baik saja.   Albinisme (albino) bukanlah suatu penyakit, melainkan kelainan genetik yang mengakibatkan kurangnya pigmen atau zat warna dalam tubuh. Kondisi ini akan mengakibatkan kulit terlihat pucat, rambut terlihat pirang, dan warna mata berwarna kebiruan bahkan kadang terlihat merah, sehingga menyebabkan anak albino lebih sensitive terhadap cahaya.   Ciri-ciri albino   Josiah berumur 3 bulan, aku mulai menyadari ada sesuatu yang aneh pada matanya, sering bergerak-gerak sendiri ke kanan-kiri secara cukup cepat. Tapi sekali lagi aku berusaha meyakinkan diriku kalau dia baik-baik saja, apalagi dokter spesialis anak yang sebelumnya tidak mengatakan apapun. Sampai akhirnya di usia 6 bulan, aku coba membawa Josiah ke DSA yang lain, dan dokter mulai mencurigai kelainan pada Josiah. Lalu dia memberi surat rujuk ke dokter spesialis mata anak untuk memastikan bahwa penglihatan Josiah tidak mengalami gangguan. Hasilnya Josiah mengalami Nystagmus dan sudah dipastikan bahwa Josiah adalah seorang anak albino. https://youtu.be/qMfRni1ribw     Semenjak kita mengetahui hal tersebut, aku mulai mencari info sebanyak-banyaknya.  Awalnya aku tidak siap menerima kenyataan ini, setiap kali ditanya aku selalu menutupi kondisi Josiah yang sebenarnya karena aku takut dia dihina. Tetapi justru itu membuatku semakin tertekan, sampai akhirnya di usia 8 bulan aku memberanikan diri untuk sharing ke publik. Puji Tuhan banyak feedback positif yang aku terima dan menjadikanku mama yang jauh lebih kuat dan bahagia.   Apa itu Nystagmus? Nystagmus disebabkan karena ada cairan diotaknya ditambah mylen tengkoraknya belum ada sempurna pembentukannya. Itu yang menyebabkan matanya bergetar. Josiah sudah menjalani berbagai macam tes mata, Puji Tuhan fungsi penglihatannya normal dan bisa mengikuti gerak benda. Yang dokter takutkan saat itu perkembangan motorik Josiah akan terlambat, tapi Puji Tuhan sampai hari ini semua berjalan normal. Apakah anak albino bisa sembuh? Sampai saat ini belum ada pengobatan spesifik, anak albino disarankan untuk rutin kontrol ke dokter spesialis mata dan disarankan rutin kontrol ke dokter spesialis kulit untuk mengetahui seberapa besar resiko terkena kanker kulit dan mendapatkan perawatan kulit lebih lanjut.    Selama ini aku belum pernah bawa Josiah jalan-jalan terkena terik matahari secara langsung.. Sebelum bawa keluar rumah pasti menggunakan sunblock UV100+, menggunakan topi dan kacamata hitam. Untuk tumbuh kembang juga menurutku ga semudah anak normal lainnya, karena itu aku berusaha menanamkan kepercayaan diri yang cukup untuk nantinya dia siap bersosialisasi, walaupun dia tidak sama secara fisik dengan teman-temannya.